Vos données personnelles

Vous avez participé à une recherche dont le promoteur est l'INI-CERAH et vous souhaitez en savoir plus sur la gestion de vos données personnelles et leur éventuelle réutilisation, cette page est faite pour répondre à vos questions.

Vous pouvez contacter l'investigateur qui vous a pris en charge (ses coordonnées figurent sur la notice d'information qui vous a été remise) ou le délégué à la protection des données pour toute réclamation ou pour l'exercice de vos droits.

Quelle est la base juridique et la finalité du traitement de vos données personnelles ?

Le traitement de vos données personnelles est fondé sur la mission d'intérêt public dont est investi l'INI-CERAH. Il est réalisé en conformité avec les articles 6 et 9.2.J du règlement européen 2016/679 sur la protection des données (RGPD). Le traitement de vos données est nécessaire à la réalisation de la recherche scientifique, dans le but de faire avancer les connaissances dans le domaine de la performance motrice et de la prévention des troubles musculosquelettiques et d'améliorer la prise en charge médicale ou les produits d'assistance.

Seules les données strictement nécessaires à la réalisation de la recherche sont collectées (caractéristiques anthropomorphiques, données de santé caractérisant votre pathologie : étiologie et anamnèse, scores obtenus à des tests de locomotion, etc.).

Comment la confidentialité de vos données personnelles est-elle assurée et comment vos données seront-elles traitées ?

Vos données personnelles sont pseudonymisées : c'est-à-dire que vous êtes identifié par un code alphanumérique.

Les informations concernant votre identité (nom, prénom, informations de contact) ne sont connues que de l'équipe médicale et/ou l'investigateur qui vous a pris en charge. Sont également susceptibles de connaître votre identité : le délégué à la protection des données si vous le contactez, et, le cas échéant, les personnes réalisant le contrôle de la qualité de la recherche mandatées par le promoteur ou les autorités sanitaires ou de contrôle. Toutes ces personnes sont soumises au secret professionnel.

Vos données pseudonymisées seront ensuite utilisées afin de répondre aux finalités de la recherche, dans le but de faire avancer les connaissances dans le domaine de la performance motrice et de la prévention des troubles musculosquelettiques et d'améliorer la prise en charge médicale ou les produits d'assistance.

Sauf opposition de votre part, les données collectées dans le cadre de vos soins ou d'une recherche antérieure, une fois pseudonymisées, peuvent être réutilisées dans le cadre des projets dont le promoteur est l'INI-CERAH (responsable de traitement : Médecin Général Inspecteur de l'INI), ou pour alimenter une base de données anonymisées qui sera utilisée pour réaliser plusieurs projets de recherche.

Pour plus d'informations sur les recherches en cours, ou sur les projets susceptibles d'utiliser les données collectées dans le cadre de vos soins ou d'une recherche antérieure, consultez la page études en cours ou terminées.

Quels sont vos droits relatifs à vos données personnelles ?

Vous avez le droit d'accéder à vos données, par l'intermédiaire de l'investigateur, et de demander à ce qu'elles soient rectifiées ou complétées le cas échéant.

Dans ce cas, vous pouvez également demander au responsable du traitement la limitation du traitement de vos données (c'est-à-dire demander au promoteur de geler temporairement l'utilisation de vos données) si vous pensez que vos données personnelles sont inexactes.

Même si vous avez accepté de participer à une recherche et éventuellement à la réutilisation de vos données et/ou à leur utilisation pour alimenter une base de données à des fins de recherche, vous pouvez à tout moment vous opposer au traitement de vos données et pouvez également exercer votre droit à l'effacement des données déjà recueillies. Cependant, les données médicales peudonymisées recueillies préalablement au retrait de votre consentement pourront ne pas être effacées et pourront continuer à être traitées dans les conditions prévues par la recherche si cela rendait impossible ou compromettait gravement la réalisation des objectifs ou la qualité de la recherche.

Comment exercer vos droits ?

Vous pouvez exercer vos droits à tout moment, sans avoir à vous justifier, et sans préjudice quant à la qualité de votre prise en charge.

Le responsable de traitement M. le Médecin Général Inspecteur, directeur de l'établissement, n'ayant pas accès à votre identité, il est recommandé de vous adresser, dans un premier temps, à l'investigateur qui vous a pris en charge, et dont les coordonnées sont disponibles dans la note d'information qui vous a été remise lors de votre première participation à une recherche.

Vous pouvez en outre, si vous le souhaitez, exercer vos droits auprès du délégué à la protection des données du promoteur qui gèrera cette demande en coordination avec les investigateurs impliqués dans l'étude. Dans ce cas, votre identité (prénom, nom) sera rendue accessible au délégué à la protection des données du promoteur.

Dans l'hypothèse où vous ne parvenez pas à exercer vos droits, vous disposez également du droit de déposer une réclamation concernant le traitement de vos données personnelles auprès de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL), qui est l'autorité de contrôle compétente en France en matière de protection des données.